hits

Å LEVE MED NARKOLEPSI



Å leve med narkolepsi kan være en stor utfordring for deg selv og de rundt deg. Du blir kanskje mer usosial og selvopptatt. Men du kan ikke gjøre så mye annet enn å lære deg å leve med diagnosen. Jeg har selv utfordringer i hverdagen som ikke er alltid er like lett, men jeg har lært meg å leve med diagnosen. Den har blitt en del av meg. Du må forstå hvor viktig det er å følge rutiner. Mye viktigere nå enn før. Prøv å få nok søvn hver eneste natt, det hjelper mye på dagen etter. Det er også lurt å legge deg til samme tid hver kveld for å få en bra rutine. Unngå film, serie, mobilbruk osv. før leggetid. Om du har mye mareritt (Hallusinasjoner) bør dette følges opp nøye. Hold deg unna skumle filmer og serier for det kan forsterke marerittene.



Tid blir en viktig del av livet ditt. Du fokuserer på tiden mer enn noen gang før. Det bør settes av mellom 10-20 min hver dag med søvn. Kanskje 2-3 ganger per dag. Jeg sover selv to ganger per. dag i 15 min. Etter de 15 minuttene føles det ut som om jeg har sovet en hel natt. Det er rart hvordan det fungerer. Men jeg får mye mere energi og overskudd. Jeg sover en gang rundt 11-12 og rundt 16:00. Grunnen til at jeg sover på dagen er for å prøve å unngå mikrosøvn (Søvn der man er borte i noen sekunder) å jeg har stort behov for å sove. Det merkes godt på kroppen i den tiden jeg bruker å sove. Jeg blir sløv, fjern og sliten. Du bør undersøke om det er noen mulighet å sove på jobb/skole? I evt. pause. Men det viktigste av alt er å være ÅPEN med arbeidsgiver, familie og lærer. Det kan ta lang tid for de å forstå hva som er "galt" med deg. Det kan ta dager, kanskje år. Men til slutt er det verd det. For de aksepterer deg for den du er, å det blir lagt til rette for deg der du jobber eller går på skole. Dine venner synes det er greit at du går å legger deg kl. fire. For de vet du gjør det hver dag. Å mest sannsynlig resten av ditt liv. Jeg har selv valgt å være åpen om diagnosen. Når jeg gikk på videregående lå jeg å sov på et grupperom i en av pausene. Nå sover jeg på jobb i en garderobe å det fungerer veldig bra for meg. Så lenge man er åpen å kan fungere i hverdagen å på en arbeidsplass så er det veldig bra. Uheldigvis har ikke alle mulighet til å jobbe med narkolepsi. Jeg har narkolepsi uten katapleksi så jeg er en av de "heldige". Men så lenge du har mulighet til å jobbe eller gå på skole så har du rett på tilrettelegging. Dagene kan være slitsomme, men det blir bedre ♥


Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

nark0lepsi

nark0lepsi

21, Orkdal

Oda Vuttudal

Kategorier

Arkiv